어떤 내용인지?
소설이 아닌 작가 론 파워스의 이야기이다. 아내 아너리 사이에 딘과 케빈 두 아들을 두었고, 두 아들 모두 '조현병' 환자이다. 첫째인 딘은 글쓰기를 좋아했고, 케빈은 음악, 특히 기타를 너무도 사랑했다. 성적도 우수했으며, 각자가 가진 재능이 굉장히 뛰어났다. 하지만 언제부터였을까? 안쪽에서 그 위기의 씨앗이 발아하기 시작했던 시기가.
딘은 좋아하던 여자아이를 실수로 다치게 한 혐의를 지게 되었고, 이 사건으로 인해 엄청난 고통을 겪는다. 주위 사람들의 시선이 한순간 험악하게 변하고, 스스로 죄책감에 시달리는 날들이 많아진다. 가족들이 좋은 친구가 되어 딘을 보살펴주지만 마음의 상처는 쉽게 아물지 않는다.
케빈은 굉장히 뛰어난 기타 리스트이다. 버클리 음대에 합격할 정도로 대단한 실력의 소유자이고, 케빈의 음악을 사랑하는 이들도 많다. 예술을 하는 사람들은 어쩔 수 없는 걸까? 아니면 미국 청소년들의 문화인 건지? 마약류의 사용은 케빈이 가지고 있는 위기의 씨앗이 발아하는 시기를 빠르게 앞당겼다.
론과 아내 아너리는 두 아들을 보살피며 매일 줄타기를 하는 것 같은 긴장감 속에 살아간다. 사랑하는 두 아들을 위하여 주변 사람들의 시선을 이겨내고, 아들들이 학교, 사회에 적응할 수 있도록 최선을 다한다. 굉장한 중압감 속에 이것을 이겨내려 노력하고 있는 론 가족들의 모습을 보고 있으면 마음이 무겁다. 미국 사회는 이들을 어떤 시선으로 보는지? 그동안 조현병 환자에 대한 사회적으로 어떤 변화가 있었는지? 조현병 환자와 그 가족들을 위해 치료자들은 무엇을 하고 있는지?
이 책은 론의 가족들이 겪은 일을 토대로 미국의 정신질환자에 대한 시스템과 조현병 환자를 위한 의학적 치료의 현재를 보여주고 있다.
후기
조현병 환자 및 그 가족들의 삶을 보면 정말 상상할 수 없을 정도로 힘든 경우가 많다. 우리 가족 중 누군가 갑자기 관련 증상들을 보이면 당황하게 되고 정말 패닉 상태에 빠질 수밖에 없다. 아직까지 조현병에 대해 정확한 원인이 무엇인지 밝혀지지 않았고, 치료 역시 상당한 발전을 이뤘지만 정복의 길은 먼 것처럼 느껴진다.
미국은 선진국으로서 사회, 의료 시스템이 많이 발전한 나라이다. 책을 읽다보면 이런 미국조차 정신질환자에 대한 인도적 치료가 시작되고, 사회 시스템이 갖춰지기 시작한 것이 겨우 50년 정도밖에 되지 않았다는 것에 놀라게 된다. 그리고 미국 역시 여전히 정신질환자들에 대한 편견이 만연하고, 그들을 위한 시스템이 아직 제대로 갖춰지지 않았다는 것이다. 우리나라는 1995년 정신보건법이 시행되면서 정신질환자들에 대한 국가 차원에서 인식이 조금 변화하기 시작하면서 공적 자원들이 투자되기 시작하였지만 여전히 사회적 인식은 좋지 않으며, 그들을 위한 자원 역시 취약한 상황이다.
세계 어느 국가를 가든 그 국가 인구의 약 1%는 조현병을 앓고 있다고 한다. 우리나라로 치면 대략 50만명이다. 아주 단순화해서 그들의 가족 구성이 4인이라고 한다면 200만 명이 조현병 환자 및 가족인 셈이다. 이 정도면 광역시급 인구이다. 물론 적절한 치료를 받으며 아주 잘 지내고 있는 사람들도 있지만, 사회적 인식, 제도적, 경제적 문제로 인해 매일 긴장되는 날을 보내고 있을 환자 및 가족들을 위해 정신질환자들을 위한 사회적, 제도적 개선, 의학적 발전이 빠르게 이루어졌으면 한다.
정신질환 관련 종사자 및 정책 결정자들 뿐만 아니라 모든 사람들이 이 책을 읽어보셨으면 좋겠다.
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